最初に書かせていただくと、
この話は、あくまでも、仮説です。
ですから、間違っているかもしれません。
でも、もしかしたらそうかもしれないと、
気になったことなので、
書いてみます。
まさか?
と思われるかもしれませんが、
なるほど!
と思われる方もいらっしゃるかもしれません。
ダウン症の人は、
人づきあいが苦手なのかというと、
表面ではそうは思えないような、
明るい方が非常に多くいらっしゃいます。
いつも笑顔で、
ご自身から
相手の人を楽しませる
人も多いですよね?
なので、あくまでも仮説なのです。
年齢を重ねるごとに、
ダウン症の人たちは、
うつ的になることもあり、
家から出ることができなくなったり、
ふっくらしていた人が
急激に痩せたりすることもあります。
このギャップを
色々な研究をしている方から
さまざまな
見解が出てき始めているようです。
さて、私自身が、
悩み多き支援者のみなさんと
お話しさせていただいた時に、
うつ的になる人には、
人間関係の辛さがクローズアップされる人がいます。
人づきあいがうまく行かず、
もともと明るかった人が、
そうではなくなったりしています。
人からどう思われるかな?と思ってしまったり、
もっともっと、人の期待に応えなければならないと思ったり、
今までできていたことを維持しようとしたり、
にこやかにしていないとだめだと思ったり、
人前では自分自身を出せなかったり。
私自身が、
いろいろな人との関わりの中で、
見えてきたのは、
自分自身を奮い立たせていたり、
人に良く思われる自分を
演じているような人が、
ある日突然、
緊張の糸が切れたかのように、
心が沈んでいく感じがするのです。
真面目だったり、
生活そのものが
きちっとしている人でも、
そのことがご自身の本意ではなく、
努力に努力を重ねているような人ですと、
そのような傾向があるよう見受けられるのです。
さて、ダウン症の人はどうかというと、
人を楽しませることをする人が多く、
彼らは、人と接するのが好きと
答える傾向が強いと思いますが、
その答えこそが、
もし人に合わせているとしたら、
どうでしょうか?
ある日を境に、
急激に
内にこもるダウン症の人たちは、
人づきあいの中で、
相手が喜ぶように
演じていたのではないか?とも思えるのです。
笑えばかわいらしい人も多く、
まわりの要求も高くなり、
「歌って!」
「あれ?今日はおどらないの?」
などの言葉に、
相手が喜ぶようなパフォーマンスをする人も
いるかもしれません。
そして、心臓疾患など、
身体の調子の悪さも
言葉で言えない場合があります。
そんな時も周りに合わせている人も
いるのではないでしょうか?
ご自身の本心と
ご自身のパフォーマンス性のある行動と
まわりの期待と、
そんな人間関係のはざまにいて、
ふと、ご自身で、その状況に気づいた時に、
「あれ?」
と思った瞬間があるのではないだろうかという
仮説です。
うつ的になったり、
自傷行為が始まったり、
施設を休み始めたり、
部屋からでなくなったり、
お風呂に入らなくなったり、
様々なダウン症の人たちの声を
私自身が、聞いてこなかったのではないかと
振り返りました。
年齢のせいにしたり、
ダウン症だから青年期はこうなるのかな?と思ったり、
ある意味、勝手に「そういうことなのだ」と、
私自身解釈をしていたかもしれません。
だから、仮説なのです。
でも、もしかして、
もともと人づきあいが苦手だったのかも?
もちろん、楽しんでいるのは、楽しむとして、
そこに人が絡んでくると、
疲れることがあるかもしれない
と、考えると、
合点がいく人もいそうなのです。
まあ、私のような解釈をしている人は、
いないかもしれません。
ダウン症の人でなくても、
人前では、はじけるような姿を見せて、
人がいない所では、
ひとり静かにして調整しているような人もいます。
ダウン症の人は、
ご自身の心地よさや嫌なことを
言葉に言い表せない可能性もあります。
気持ちが聞き取れる支援者でありたいのです。
ダウン症の人のイメージ先行は、
その人にとっては、負担かもしれません。
彼らに、もし負担になっているようであれば、
人前で楽しげにしているだけではない、
自分本来の過ごし方をしていただきたいですね。
そこを理解できれば、
彼らが大人になって、
急激なマイナス的な変化をすることが
減るかもしれませんし、
ストレスの減少によって、
さまざまな彼らの急激な変化を
緩やかにもできるかもしれません。
最初にも書きましたが、
これはあくまでも仮説ですし、
私は、医者でも研究者でもないですし、
単なる経験上でのお話なので、
彼らダウン症の人たちが
自分自身のことを表現する困難性を
支援者自身が、
考えるきっかけになっていただけたらと思います。